Il piccolo Leo non ce l’ha fatta, farmaci per la SMA troppo costosi: ieri il via libera dell’Aifa per le cure gratuite

FORIO D’ISCHIA – Leo il bambino di Forio d’Ischia affetto da Sma, la rara malattia neuromuscolare infantile, non ce l’ha fatta. A dare la notizia sono stati i genitori del piccolo, tramite la pagina Facebook che avevano creato per portare avanti la loro battaglia riguardante la richiesta dei costosissimi farmaci indispensabili per la cura della malattia, che però non gli erano stati concessi dalle autorità sanitarie italiane.

“Ieri il nostro smagliante Leoncino è diventato il nostro angelo”, hanno scritto, aggiungendo che hanno dato il consenso per l’espianto degli organi. Le loro richieste però non erano passate inosservate, poche settimane fa infatti il sindaco di Forio e presidente Ancim Del Deo avevano chiesto al Ministero della Salute di rimuovere le limitazioni per la terapia genica della Sma.

Lo Zolgensma, il farmaco utilizzato per la cura, è inaccessibile alla maggior parte dei malati: ha il costo di 2 milioni di euro ed è concesso dal servizio sanitario solo ai bambini fino ai 6 mesi di vita o che non superino i 13,5 chili di peso. Questo perché oltre questi limiti non è possibile garantire l’efficacia della cura.

Proprio ieri l’Aifa aveva annunciato l’autorizzazione all’utilizzo dello Zolgensma per i bambini fino a 21 chilogrammi di peso. La battaglia di Francesco e Francesca, genitori del piccolo Leo, ha in fondo dato i suoi frutti, per far sì che altri bambini possano accedere alle cure e sconfiggere la terribile malattia.

Le parole dei genitori su Facebook: ” È stata una straordinaria avventura. Un’avventura che, seppur con tante difficoltà, è stata costellata di tantissimi momenti felici ed emozioni indescrivibili. Leo ha riempito il nostro cuore, la nostra mente e la nostra vita, lasciando spazio solo all’immenso amore che ci ha donato sin dal primo istante in cui è venuto al mondo. Ha lottato fino alla fine come solo un vero Leone sa fare, con una grandissima forza e una tenace vitalità che si sprigionavano dai suoi occhi azzurri e dal suo sorriso gioioso.